Testimonios

Compartí tu testimonio con nosotros y con todos los ostomizados del país. Envialo por mail aado1951@gmail.com  o por correo a “Quito 4305 1º “6” – C1212ABO – Ciudad de Buenos Aires – Argentina 

Emilio el nació el 22 de mayo 2012 a las 21:50 por cesaría porque el parto se complicó el 24 el empezó con vómitos y m dijeron que era normal, pero después empezó a ser mas dseguido y el color mas oscuro hay lo llevaron a Neonatología y se dieron cuenta que el tenia un problema según el diagnostico era malformación del anorectal para mi fue una desesperación porque nunca escuche un caso así o nunca lo viví con un familiar cercano.Bueno el 25 de madrugada lo trasladaron al hospital de niño Pedro de Elizalde (ex casa cuna)a las 11 h de la mañana le tuvieron que intervenir quirúrgica mente y hay practicarle la colostomia ya que Emilio estaba muy inflamado por adentro a consecuencia de que nunca fue de cuerpo desde su nacimiento la cirugía fue un éxito el pudo superar. El 01 de junio le dieron el alta para mi era un alivio ya el estaba mejor pero hay empezó otra desesperación ya que el tenia que empezar a usar las bolsitas de colostomia y el hospital solo me dio una de repuesto

Empeze a hacer trámites en el municipio de mi localidad donde me decían que en ese momento no tenían en deposito y yo tenia q comprar buscando y preguntado en el jardín Sueño Azul donde iba mi nene el mas grande mi consiguieron un contacto con la AADO(Asociación Argentina de Ostomizados) llegar hay fue un gran alivio ya que yo sin saber bien de los cuidados hice como pude pero al llevar en ese lugar me ayudaron,me acompañaron,me guiaron como afrontar la situación de mi hijo.
El 17 de mayo del 2013 le hicieron la Anorecto plástica (cirujia Peña) hay empezó otro proceso largo que era empezar a dilatar el ano pero en todo ese tiempo la AADO en especial Norberto Casas siempre estuve al pendiente en el proceso y seguimiento de mi hijo . El 15 de mayo del 2015 le hicieron el cierre d colostomia gracias a Dios salio todo bien y ahora el esta bien haciendo su vida como cualquier niño y ya va a sala del 5 y agradezco infinitamente a todos los que forman parte de la ASOCIACION.

 

 

 

 

 

 

Hola mi nombre es Mirta, en enero del 2014 me comunicó mi doctor cáncer de recto, antes de extirparlo, me indicaron 6 sesiones de quimioterapia y 28 de radioterapia, en ningún momento sufrí complicaciones. En agosto del 2014, antes de realizarme la cirugía mi cirujano me informó, que lo mejor era ostomizarme por posibles complicaciones postoperatorias debidas a la radioterapia. Dije que no, porque no quería caer en una depresión, luego de la cirugía se me formó una fístula. Después de sufrir muchísimo durante un año, decidimos no esperar más, y me ostomizaron. Si hubiera imaginado que tener un ostoma iba a ser tan fácil, hubiera permitido antes que me lo realicen. Mi vida continuo normal, con encuentros con amigos, cenas, cine y caminatas, no me modificó nada vivir con un ostoma.

Agradezco de corazón a la Asociación Argentina de Ostomizados a todos sus componente que me hicieron sentir acompañada y me ayudaron en esta etapa de mi vida.

ETERNAMENTE AGRADECIDA.

Soy Norma de Claypole provincia de Buenos Aires.

Cuando el urologo me informo en el año 2017, los resultados de los estudios que me hicieron me diagnosticaron cancer de vejiga en verdad me quede en shock. Me dijo que tenia que hacerme una urostomia bilateral , operacion con 2 ostomas, que sale a su vez 2 cateteres por donde sale la orina, enseguida mi curiosidad fue buscar un grupo de personas ostomatizadas, y ubique el grupo de autoayuda de la asociacion argentina de ostomizados (AADO). En el grupo me brindaron toda la contencion, explicacion y dudas que tenia , gracias al señor Norberto Casas,pude despejar dudas y tambien miedos. Ovbiamente que algunas dudas aparecen (porque es una vida nueva para mi) pero el apoyo es incondicional. Un gran abrazo para todos y gracias por estar.

 

 

La imagen puede contener: una o varias personas, barba, sombrero y primer plano

MI HISTORIA COMO OSTOMIZADO
Me llamo Jorge Chiussi y estoy ostomizado desde el 14/12/2016. El comienzo de esta problemática fue muy difícil para mí que desconocía como funcionaba la operación de colocar y retirar la bolsa que ahora llevo conmigo para evacuar.
Preguntaba a médicos y enfermeros y todo se reducía a “tenés que retirarla y colocar una nueva”.
Comenzó entonces la búsqueda de información y la de conseguir las bolsas para la tarea, porque mi pedido a través del PAMI demoraba mucho, la solicitud presentada en enero/17 recién me fue entregado en marzo/17.
En el área de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú, donde me atiendo, alguien me dio la dirección de la Asociación de Ostomizados de la Argentina, y allí fui.
Desde que la visité,sigo concurriendo casi todos los día de atención, miércoles y viernes de 17 a 19. hs.
Allí soy atendido con cariño y afecto, todos sus componentes son personas maravillosas que ayudan al prójimo sin distinción y me dan la contención que necesito en mi situación. Agradezco haberlos conocido. Jorge E. Chiussi

Mi nombre es Natalia en abril de 2014 me diagnosticaron con cáncer de recto, tras tratamiento oncológico, radioterapia y quimioterapia ( palabras que sonaban muy fuerte en ese momento) en septiembre escuche por primera vez “vas a ser OSTOMIZADA “ tras un mar de dudas y angustias decidí investigar antes de la cirugía que era un ostomizado, llegue a  asociación (AADO)  y con mucha amabilidad evacuaron todas mis dudas, en octubre tuve mi cirugía de Miles , soy ostomizada , tras la recuperación y lidiando con la prepaga que no  autorizaba mis productos de OSTOMIAS, logre que la cubran en un 100% ya que es un derecho como paciente y obligación de parte de todas las obras sociales, continué  investigando productos y encontré información por la web en la que un ostomizado podía tener mejor calidad de vida con el uso de las llamadas “irrigaciones” ahí fue cuando conocí a Norberto en persona y me informo de cómo era y me atrapo la idea de llevar a un punto máximo mi calidad de vida,con autorización de mi cirujano acorde con Norberto y aprendí la técnica con el grupo de enfermeros del curso que brinda la asociación. Con dedicación y constancia, con ayuda de Norberto logre mi meta, liberar mi mente de la “bolsita” para que solo sea un detalle, he llegado a estar entre tres y cuatro días sin tránsito intestinal invirtiendo casi una hora en limpiar mi intestino. Hoy después de casi tres años de mi cirugía, puedo llevar mi vida completamente normal, soy mama de dos hijos de los cuales me puedo ocupar, soy esposa, tengo mi emprendimiento en pleno desarrollo laboral, hago ejercicio y por sobre todo soy feliz porque la “bolsita” me salvo la vida, porque con información y por sobre todo aceptación a nuestro nuevo cuerpo se puede seguir con nuestra vida anterior y mucho más.

LA COLOSTOMIA DEJA MARCAS EN LA PANZA  PERO HUELLA MAS PROFUNDAS EN EL ALMA Y EL CORAZON.

Les voy a contar mi historia, la que seguramente tendrá un común denominador con muchas de las de Uds., los que saben perfectamente de que hablo cuando digo “OSTOMIZADO°,  palabra aún desconocida para gran parte de la Sociedad… Ostomizado, ostomía, colostomía?… mmmm, yo lo escuche alguna vez!! …ah sí… la bolsita!!!!….Si Sres., LA BOLSITA o lo que muchos aun conocen como  Ano contra Natura…ahí se entendió???. Gente por favor, desterremos ese concepto, que necesitemos una prótesis para salvar nuestras vidas no nos hace personas contra la naturaleza!!!. Se imaginan diciéndole a una persona hipoacusica  que utiliza un audifono “ OIDOS CONTRA NATURA”?

A mediados de 2015 empecé a sentir fuertes dolores en el abdomen, cólicos muy difíciles de llevar para quien hasta ese momento no tenia experiencias traumáticas previas. DIAGNOSTICO: Diverticulitis Aguda. Después de una semana de internación, una dieta progresiva y la advertencia de CUIDESE!!!! Me fui a mi casa a seguir con mi vida…

A pesar de los “Cuidados” la diverticulitis volvió una y otra vez hasta convertirse en crónica, lo que acelero la decisión de la operación,  intervención que se complico con una fistula e hizo que pase a formar parte del equipo de los que necesitan “LA BOLSITA” para salvar su vida

Los primeros días son terribles. Dudas, angustia, desinformación son el común denominador. Tres días completos en el Sanatorio esperando a la Sra. que me iba a explicar cómo funcionaba la famosa “bolsita”, hasta que finalmente llego, pero no por ello mis dudas se fueron ya que en 20 minutos difícilmente se pueda encontrar respuesta a las 10000 dudas que la nueva situación me provocaba…  Me sentí  realmente muy mal, ya que la información es muy deficiente, las dudas son existenciales y encima en una etapa donde sos totalmente vulnerable…

Donde estaba el equipo interdisciplinario del que habla el art 6 de ley 27071, el que me iba a ayudar para recuperar mi vida social? Y la información del ministerio de Salud?

Es fundamental la contención en situaciones como estas ¡!!! Y el abordaje debe ser conjunto entre los médicos, el personal de enfermería especializado, el psicólogo y la nutricionista

En fin, el gran desafío es seguir luchando para que esto SE CUMPLA!!!

La angustia me invadía, pero eso no podía pasar! No podía quedarme mirando el techo a los 45 años.

Y allí donde el rol del Estado fallo, lo compensó una familia maravillosa que me necesitaba más que nunca.

Y gracias a Dios la ayuda llego

Gracias a las bondades de internet llegue a AADO, la Asociación Argentina de Ostomizados, un grupo de pares que ya pasaron por todo esto y con explicaciones simples y claras, PERO POR SOBRE TODAS LAS COSAS CON MUCHA HUMANIDAD me fueron sacando del pozo donde me encontraba y me demostraron que se puede vivir perfectamente con una OSTOMIA

Apareció en escena una grande de verdad!  NORBERTO CASAS, excelente profesional pero MEJOR PERSONA!!! Sin miedo a equivocarme puedo decir que es de las personas que más saben sobre el tema en nuestro querido país!

Muchas Gracias a CARMEN, SUSANA y todo el grupo de personas maravillosas que componen la Asociación!!

Les voy a estar eternamente agradecido. Mi compromiso con Uds. es desde el corazón,  No voy a bajar los brazos en la lucha por los derechos de los OSTOMIZADOS ya que LA COLOSTOMIA DEJA MARCAS EN LA PANZA  PERO HUELLA MAS PROFUNDAS EN EL ALMA Y EL CORAZON.

Con sincero y profundo afecto

Gabriel Torres

 

 

Roxana Ayala

 
   Me enorgulle estar compartiendo con ustedes mi esperiencia como persona ostomizada¡¡¡¡

con antecedente de megacolon anglionico,intervenida quirurgicamente desde los 2 años de edad con desfuncinalizacion del transito instestinal mediante colostomia en asa por abdomen obstructivo y posteriormente rescontruida sin resultado a largo plazo,con sucesivas obstrucciones intestinales por la que fui reintervenida en reiteradas ocasiones,quedando actualmente con ileostomia en flanco derecho…hoy tengo 38 años de edad y todos los dias les dio gracia a DIOS por la oprtunidad de estar viva,,ya que a raiz de todas estas operaciones mi vida estubo siempre en manos de DIOS…hoy vivio una vida plena en moviento siempre cuidando mi salud pero no me quedo.en este camino que me toca recorrer como paciente ostomizada e llegado a conocer a las mejores  personas que me dieron una mano cuando mas lo necesitaba..si.si..estoy hablando de la gente bella de la asociacion AADO..un dia llege con mi ostomia toda irritada y  estaba Norberto Casas para la curaciones con su gran paciencia , cariño y voluntad..y la señora presidente Carmen que me recibio con toda su amabilidad..totalmente agradecida a ellos por todo lo que hacen por nosotros…gracias por darme esta oprtundidad de compartir un poco de mi…les cuento a los ostomizados que mi vida cotidiana es como la de cualquier persona,si tengo limitaciones no las hago notar,mi dieta la hago yo, como de todo un poco,soy masajista, hago ejersicios

salgo,, disfruto,como dije antes tengo 38 años y desde que naci llevo la bolsita en mi abdomen ,y no lo niego muchas veces .

me agarra una tristeza y me preguntos cosas como porque ami ? y bueno esas cosas..por eso me mantengo ocupada,manos y mente ocupada no dejan pensar en nada…les mando un fuerte abrazooo a todos los paciente y sepan que no estamos solos..aunque muchos no sepan de nostros ,..nostros sabemos de nostros y nos podemos ayudar…abrazos inmenso para la asociacion por su gran labor de llevar esta tarea de los cuidados que necesitan los paciente a los hospitales…gracias, gracias…Dios los bendiga siempre.

Hernan Gonzalez Lacoste

Tengo el agrado de dirigirme a ustedes,con el fin de agradecer la humanidad con que me recibieron.
Fui ostomizado el 17/05/2017,por una fistula colovesical;siendo para mi un “choque”emocional muy fuerte ya que a lo largo de estos años mi salud se fue degradando poco a poco debido a diversos motivos de salud.Por tal motivo no esperaba esta operacion y estando aun esperando que se cierre la fistula para volver operarme y rehacer la conexion.
Pero el motivo real de este agradecimiento hacia LA ASOCIACION es que una noche comenze con un dolor debajo del ostoma muy molestos.Estos se fueron haciendo cada vez mas intensos,hasta que se hizo insoportable.No sabia a donde concurrir ya que mi enfermera especializada en ostomizados me decia que era un cambio del PH de la piel,me puse a googlear y encontre la pagina de LA ASOCIACION y alli envie un mensaje a contactos.Pensando que como era sabado ya entrada la noche no iban a contestar hasta el lunes cosa que no fue asi para mi sorpresa!!….empezaron a llegar mensajes de forma inmediata,dandome aliento,afecto y sobre todo parar mi dolor.Este se debia a una ulcera pegada al ostoma(ya que Norberto (genio total) me hizo sacar fotos con mi celular y enseguida encontro la llaga).
Me hizo concurrir al lunes siguiente sin falta a la Asociacion y me hizo la curacion que fue magica(por sapienza) se entiende,el fin de semana siguiente estaba curado y sin dolor.Le agradezco de todo corazon a Norberto por enseñarme a colocarme las bolsas correctamente,por su paciencia y su entrega espiritual y a AADO por ser una ASOCIACION SIN FINES DE LUCRO tan bien manejada desde lo economico como lo humano.